jeudi 26 janvier 2017

Un jour ... je ne serais plus une malade "imaginaire".



Bookends and Daisies Photography

Cela faisait longtemps que je ne vous ai pas parler de ma maladie par ici. Les deux dernier billets la concernant datent de l'an dernier ( ici et ici ).

En ce moment, c'est pas ça. Janvier n'a jamais été terrible d'un point de vue forme. A force on s'habitue à tout. Ou presque. Hier, j'ai eu un coup de stress. Si tout se passe bien, je dois rentrer bientôt en formation. C'est génial, ça me booste, ça m'allège de savoir que les soucis d'argent seront bientôt derrière nous, bref, incontestablement, c'est une bonne nouvelle.

Sauf que .. sauf que, hier, je ne tenais pas assise ou une position quelconque plus de vingt minutes. Sauf que hier, j'étais épuisée au point de fondre en larmes dans mes Wc. Sauf que hier, je ne suis même pas sortie faire les courses alors que le frigo crie famine ... et il va falloir que je case "ça" dans une semaine de cours de 35 heures, assise du matin au soir ?

"Ça", c'est ma fibromyalgie.

Maladie chronique, invalidante et surtout invisible. Une chimère, un mal imaginaire. Une de ces affections qui se manifestent par des symptômes bien réels mais que la médecine n’arrive à rattacher ni à une lésion, ni à une maladie au sens classique. Un énigme; Comme la blessure se fait discrète, la souffrance n'est pas authentique. Comme elle ne laisse pas de trace sur la peau et ne produit rien de décelable, elle ne doit pas être si pénible que ça ...Et dans ce monde, qui ne croit que ce qu'il voit ...

Le dernier nom qu'on lui donne, c'est celui de symptôme somatique. Symptôme pour ce qui est de la plainte et somatique pour tout ce qui relève du corps. Symptôme somatique désigne donc tout ce qui à la particularité de perturber le fonctionnement du corps, de créer une gène, une douleur, une anomalie sans qu'il y ai pourtant de cause organique.

Pourtant, souffrir de fibromyalgie, c’est quelque chose de très dur : je ne sais pas dans quel état je me réveillerai le matin, si je pourrai bouger, si je pourrai rire, profiter de ma journée ou si j’aurai seulement envie de pleurer et devoir tout annuler en expliquant que "je suis désolé mais aujourd'hui, je ne peux pas". Elle me pourrie la vie. Sans exagération. La douleur m'oblige à interrompre mes activités pour me reposer. Je limite mes sorties et mes contacts avec le monde extérieur pour m'épargner. Son carcan de lombalgies m'enserre. M’étouffe. Parfois, j'ai l'impression que ma vie se rétrécit dramatiquement. Quand mes crises perdurent et que je ne sais plus comment vivre ...

Parfois, j'aimerais avoir une pancarte. Un écriteau en majuscules, avec des néons autours, bien grand, bien voyant, qui explique ce qui m' arrive, pour que les autres me comprennent. Pour arrêter de croiser leurs regards méfiant et leurs visages sceptiques. Pour ne plus subir leur désapprobation muette quand je sors ma carte prioritaire. Pour ne pas devoir expliquer, encore et toujours, devoir justifier, encore et toujours.  Ce n'est pas parce que vous ne la voyez pas, qu'elle n'est pas là ou qu'elle n'existe pas. Et ce n'est pas parce que je vais passer ma vie à vous la décrire que vous parviendrez à mieux l'appréhender ... De toute façon, vous n'arrivez pas à sortir du confortable schéma de causalité que chacun de nous fait implicitement entre un symptôme et une lésion, et vous n'êtes pas capables d'admettre l'existence, ou même l'idée, d'un symptôme sans lésion.

D'ailleurs, les nouvelles avancées en terme de neuroscience tendent à montrer que tout ceci résulte d'un fonctionnement déviant de mon cerveau. Des zones de celui ci reçoivent le message d'une fausse douleur. On a récemment prouvé, grâce à divers enregistrements de l'activité électrique cérébrale, que dans mon cas, il existe une réactivité anormalement forte du cerveau. Les régions impliquées dans la gestion de la douleur sont réduites en taille. En gros, la structure et la morphologie de notre cerveau sont modifiées. Ce qui provoque des douleurs sans cause externe.

Pour certains, et j'ai moi même tendance à le croire, puisque les crises s'aggravent en période de stress, je me sers de ma maladie comme d'une excuse pour ne pas remplir mes obligations. Or, je ne demande que ça, moi, de pouvoir vivre normalement. Ma fatigue n'est pas due à la paresse. Ma douleur n’est pas une excuse pour ne pas aller bosser ou me délester des tâches ménagères. quand je souffre, j'ai mal, je ne mens pas, je ne triche pas, et je vous rassure, je ne suis pas cinglée.

Ce n'est pas non plus un argument que je mets en avant pour recevoir un traitement de faveur, la preuve, je n'ai précisé sur aucune de mes candidatures que j'étais travailleuse handicapée. Je ne veux pas qu'on me prenne en pitié,ou qu'on me sermonne, je veux juste un peu de considération et de respect pour les jours où je suis moins "opérationnelle".

Parfois, j'en viens à avoir des scrupules de raconter ce que je vis. De dire, "encore", que j'ai mal, que je suis raide, que je ne tiens pas debout, que j'ai moins d'énergie qu'une huître sous prozac et que je suis restée allongée la moitié de la journée parce que je n'avais pas le "courage" de me lever et d’affronter le rythme effréné de la société ...

Je suis lasse de devoir sans cesse rendre visible l'invisible, même aux yeux de mon entourage proche, histoire de leur rappeler que non, malheureusement, la maladie ne s'est pas évaporée.

J'aimerais simplement que les gens m'acceptent, comme je suis, avec toutes les particularités qu'induisent la maladie. Qu'ils comprennent qu'il y a des jours où je peux tout faire et d'autres où je ne peux rien faire. Qu'ils n'oublient pas que je suis toujours la même, au fond, même quand la douleur me fait prisonnier. Qu'ils ne m'obligent pas à lutter pour prouver que j'existe, que j'ai des droits, que je ne fabule pas, que je n'invente rien .. Qu'ils sachent que je n'ai pas besoin de leur compassion, ni de favoritisme, mais juste un peu de soutient, d'empathie, de respect et de considération ...

Bref, qu'ils conçoivent enfin, que la douleur, c'est comme l'essentiel, invisible pour les yeux.

Et vous ? Connaissez-vous des personnes atteintes de maladies chroniques et invisibles ? Etes-vous vous même touché par l'un de ces maux ? Comment le vivez-vous au quotidien ? Comment réagissez - vous face à une personne atteinte d'une telle pathologie : suspicion, compassion, incrédulité ? Si vous faites partie de l'entourage, comment cela influe t'il votre quotidien ? Si vous êtes atteints, quelles stratégies avez- vous mises en place pour retrouver un peu de normalité dans votre vie ? Dites moi tout !




16 commentaires:

  1. J'ai la mère d'une amie que est atteinte de fibromyalgie. C'est très difficile à comprendre pour l'entourage qui ne remarque rien de "physique". Oui, il n'y a pas plein de sang, il ne manque pas une jambe, et pourtant... Je ne suis pas médecin, je suis psychologue mais je connais peu cette maladie. Plainte somatique, je ne saurais dire. Quoiqu'il en soit, courage ! http://la-parenthese-psy.com/

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    1. Merci Line, pour ton commentaire ! Ah, c'est vrai que l'entourage ... c'est pas toujours de la tarte ! Heureusement mes plus proches essayent de comprendre et me soutiennent. Mais je me mets aussi à leur place, ce n'est pas évident du tout ...

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  2. Pour moi, ce n'est pas parce qu'une maladie a une forte composante psychologique qu'il ne s'agit pas d'une vraie maladie. L'esprit et le corps sont intimement liés. Contrairement à ce que l'on pense en occident, ce ne sont pas deux entités qui n'ont rien à voir. Nous l'avons d'ailleurs déjà tous pu constater que face à la peur ou à l'excitation, notre rythme cardiaque s'accélère ou quand on a des crampes d'estomac dû au trac ...Peut-être que la médecine chinoise, qui soigne le corps et l'esprit dans leur globalité, te permettrait de trouver un certain apaisement ?

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    1. J'ai déjà fais quelques séances d'acupuncture et ça m'avait bien soulagé, malheureusement ce n'est pas remboursé ! Du coup, pas spécialement les moyens de le faire au long court, même si je le regrette ...

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  3. Ma mère vient d'apprendre qu'elle souffre d'un TAG ( trouble de l'anxiété généralisé), ce qui est la cause de sa fatigue, mais aussi son manque de concentration, son émotivité et ... les nombreux maux qu'elle se trimballe depuis six mois : cystalgie à répétition, migraine, éruption cutanée ...On lui a aussi dit qu'elle somatise et elle l'a vraiment mal pris. C'est comme si on reniait sa souffrance et son mal être. Je lui ai envoyé ton article, j'espère que ça lui remontera le moral de voir qu'elle n'est pas la seule dans ce cas ...

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    1. Oh, je suis navrée pour ta maman. On lui a proposé quoi comme traitement ?

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  4. Courage ma Didou, même si je sais que tu es loin d'en manquer <3 Certaines personnes ne connaissent pas la tolérance (ni la compassion), si la maladie ne se voit pas, pour eux tu ne souffres de rien. J'ai connu ça quand j'étais au plus mal et que je faisais des chutes de tension à répétition et de la tachycardie. Mon frère aussi, car il fait de l'algodystrophie. J'ai bien noté que certaines personnes pensent qu'on fabule, alors que c'est extrêmement difficile de se sentir prisonnière de son propre corps (c'est vraiment l'impression que j'avais). Quoiqu'il en soit ne te rend pas plus malade à cause des autres, tu n'as pas à te justifier auprès d'eux ! Je te fais de gros bisous :*

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    1. Merci ma Lina ♥
      Oh si, en ce moment, je manque de courage, crois moi ... je suis si lasse par rapport à tout ça. Heureusement, certains bons moments allègent un peu la charge.

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  5. De toute façon, dans cette société, si tu tombes malade , tu es vite catégorisé parmi les déchets sociaux. Tu n'es plus productif donc tu deviens inintéressant. Et je pense que c'est encore plus vrai pour les maladies psychosomatiques. C'est déjà dur pour les personnes qui souffrent d'un mal reconnu ET visible alors quand ce n'est pas le cas ... C'est navrant quand on y pense. L'homme, qui se prétend tellement évolué, à moins de compassion envers ses pairs que les animaux avec les leurs.

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    1. C'est vrai Lulla. Tu as entièrement raison. La maladie c'est presque le synonyme de l'isolement social. Parfois, je me dis que sans ma famille ... ma vie serait un gouffre sans fond de solitude.

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    2. Je vais peut-être faire tâche mais d'un autre côté, faut être sincère, quand quelqu'un vous dit plusieurs fois qu'il a ça ou ça et que les résultats médicaux ne montrent rien d'anormal ... il est normal qu'on se pose des questions sur la véracité de ce qu'il avance.

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    3. Non, ce n'est pas tâche. C'est même une réaction normale, quand on agit par méconnaissance. Ce n'est vraiment pas facile de concevoir que l'esprit puisse ainsi créer des symptômes sans cause " physique". Pourtant, la somatisation n’est pas un trouble imaginaire : elle est épuisante et nous ronge de l'intérieur...

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  6. En Inde, on pratique une médecine qui se nomme l’ayurveda et le lien corps esprit y est indiscutable. Une sensation de bonheur, d’euphorie, une bonne nouvelle et voilà que notre corps devient plus léger, plus souple, avec une énergie agréable et positive. Nous voilà inquiets, malheureux ou en colère, et le corps devient un obstacle, il est lourd, les douleurs s’intensifient ... Je ne vois donc pas pourquoi une maladie créée par notre esprit vaudrait moins qu'une maladie purement organique. Parfois je me dis que les occidentaux devraient arrêter de ce regarder le nombril et de s'ouvrir un peu l'esprit (c'est le cas de le dire !) sur ce qu'ils pensent être la vérité. Surtout si c'est pour devenir aussi méprisant et condescendant face à la souffrance des autres ! En tout cas accroche toi ma belle et laisse parler les médisants! On finit toujours par récolter ce que l'on sème ...

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    1. Merci pour ce gentil commentaire :)
      Oui, je connais un tout petit peu l'ayurveda, c'est très complexe mais ça me semble bien plus pertinent que notre médecine " généraliste" qui met tout le monde dans le même panier !

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  7. Je m'interroge. Si l'esprit peut créer ainsi des maladies ... Est-ce qu'il ne peut pas aussi les guérir ? Contribuer à soulager l'état physique et jouer un rôle majeur dans la guérison ?

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    1. Je pense que l'état d’esprit influence positivement ou négativement l’évolution de la maladie ...mais de là à dire qu'on peut guérir par la force de la pensée, j'ai des doutes ...

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