vendredi 1 janvier 2016

Un jour ... j'ai couru après une chimère.


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Je sais que je vous parle beaucoup de ma maladie en ce moment, mais je suis dans une phase de gros raz-le bol et les événements récents me pousse à écrire ici, à vider mon sac ( je vous assures que mes proches ont déjà épongé leur lot de larmes depuis), histoire de faire le point et de prendre un peu recul.

Ce qui est à l'origine de ce billet ?

Un gros clash avec mon médecin traitant. Je suis en phase douloureuse depuis presque un mois maintenant ( avec de vagues améliorations de temps en temps), j'ai passé des fêtes épuisantes et je dois retourner travailler lundi. Je suis donc allé le voir pour qu'il me donne un "truc" (à savoir un médoc, une potion ou un sortilège vaudou) pour que les douleurs cessent et que je puisse retrouver le chemin du bureau.

Peine perdue.

Je me suis entendue dire que je cours après une chimère. A savoir une guérison ( ou même une amélioration de mon état). Ma guérison est une chimère.Qu'il a épuisé toutes ses cartouches et que la médecine ne peut plus rien pour moi.Que cela tient plus du domaine du rêve si je pense qu'on peut perpétuellement chercher un remède. Qu'il ne peut plus être complice de cela ( ce qui ne l'empêche pas de me mettre en arrêt alors que je ne demande rien) . Que ma maladie est d'origine psychologique et que c'est une "maladie fourre tout" où l'on classe tous les troubles douloureux qu'on ne sait pas expliquer. Bref, que je ferrais mieux de sortir m'aérer la tête que de gober des pilules et que mon mal de dos cessera de lui même ( j'ai essayé hier, ça ne marche pas, c'est con, hein..).

S'il m'avait dit que j'étais une malade imaginaire accro à la pharmacopée, je pense que je n'aurais pas réagis plus mal.

Parce que la fibromyalgie n'est PAS une maladie psychosomatique.

Bien sûr, elle présente une composante psychique indéniable. Les études montrent que pour un tiers des patients atteint de cette maladie, l'équilibre psychologique est perturbé (je fais parti de ce tiers, malheureusement). On retrouve chez ses patients une fatigue psychique intense, avec une sensation de vide omniprésente ( " je ne suis bon à rien " ) , une irritabilité générale ( aux aléas extérieurs comme le stress, la météo, le bruit, les odeurs .. personnellement je suis très mal dans la foule et je ne supporte pas le bruit, la météo me mine le moral dès qu'elle tourne à la pluie ..) et de l'impatience.

On peut également noter des troubles anxieux importants avec une appréhension de l'avenir et des répercussions que la maladie peut avoir au quotidien ( comme dans le cas de la maternité ou du travail, dans mon cas). La dépression est également le lot de nombreux fibromyalgiques mais ni plus, ni moins que dans d'autres cas de maladies douloureuses chroniques.

Le médecin du centre de gestion de la douleur, qui a posé mon diagnostic, m'a dit qu'on parle de trouble somatoforme ( donc trouble sans cause physique déterminée ) parce que les crises sont souvent déclenchées par des événements ayant un impact psychologique important  comme un burn-out, le harcèlement (moral, physique, sexuel), une perte des valeurs, une démotivation, un trouble de l'adaptation, un divorce, un décès, la maladie d'un proche ..

Certains déclenchent un cancer, un psoriasis ou une autre pathologie, manque de bol pour moi, je déclenche une maladie à polémique  et qui provoque,le plus souvent, le scepticisme de la part des médecins et de l'entourage (du fait qu'elle ne touche aucun organe en particulier et  qu'il y a peu d'éléments cliniques pour expliquer les symptômes, les examens cliniques se révélant normaux.) ( karma, foutu karma).

J'ai beaucoup de mal à m'entendre dire que cette maladie puisse être "uniquement " une psycho-pathologie ( ce n'est pas fondé médicalement ( certains patient ne présentant aucune perturbation psychologique ou présentant un symptôme douloureux sans cause psychique)) J'ai également de plus en plus de mal à comprendre que le corps médical continue de dissocier le psychisme du corps, la fibromyalgie étant sans doute la preuve la plus évidente que tout ceci est profondément lié. Ce n'est pas parce qu'une maladie à une composante psychologique qu'elle n'est pas réelle ! Toutes les maladies ont une empreinte émotionnelle mais étrangement personne ne vous envoie balader quand vous faites un ulcère à cause du stress ...

Par ailleurs, de nombreuses études commencent à mettre en lumière les réalités physiologiques de la maladie (et là, je dis un gros merde à tous les " c'est dans votre tête, allez voir un psy !" et si j'étais vulgaire, ce que je ne suis pas, je leur ferrais même un fuck ). En effet, les dernières recherches sur les mécanismes de la fibromyalgie indiquent que cette pathologie est dû à un dysfonctionnement du système nerveux autonome et d'un dysfonctionnement des zones cérébrales gérant la douleur ( sensibilisation extrême et des mécanismes d'amplification périphérique) .C'est en 2006 que l’IRM fonctionnelle du cerveau a permit d’étudier l’activité cérébrale dans les régions impliquées dans la douleur. Par rapport à des sujets témoins sains, il existe chez les patients atteints de fibromyalgie une anomalie dans l’interprétation que fait le cerveau du message douloureux, comme si ce dernier l’amplifiait de façon exagérée. Dix ans plus tard, j'entends encore mon médecin généraliste me dire que ma maladie n'existe que dans mon imagination, qu'elle n'a pas de corps dans la réalité.

Je trouve cela aberrant et il serait tant que  le corps médical se mette à la page, car la reconnaissance de cet état et les solutions proposées pour faciliter la vie des patients sont fortement insuffisantes. Nous sommes,globalement, livré à nous même pour trouver des solutions qui améliorent notre confort de vie. Nous avons également la tâche, pénible, d'expliquer notre maladie à notre entourage ( pas toujours conciliant ou empathique ). En effet, comme dans toute maladie chronique, il est préférable que l'entourage s'implique dans la compréhension et la prise en charge de la maladie. Cependant les choses ne sont généralement pas aussi simple et je trouve que, parfois, l'attitude de certains n'aide absolument pas à la résolution des problèmes, au contraire.

Je m'excuse pour la longueur de ce pavé mais j'avais vraiment besoin de mettre les points sur les I, histoire de ne pas me laissé miner par la rancœur dû à cette consultation désastreuse. Pour celles qui se le demanderaient, ma consultation Mdph s'est bien déroulée. J'attends la suite des événements avec réserve. Le passage devant la commission ne sera pas de la tarte, quoi qu'on en dise. Surtout si je tombe à nouveau sur des personnes me tenant ce genre de discours fibro-sceptique ...

Et vous ? Avez vous déjà été confronté à l'incompréhension des médecins ? Comment l'avez vous vécu ? Comment vous en êtes vous sortis ? Avez vous obtenu gain de cause ? Que pensez vous des maladies dites psycho-somatiques ? Des maladies incomprises par le corps médical ? De leur prise en charge ? Dîtes moi tout !



10 commentaires:

  1. Hé ben, il n'y a pas été de main morte ton médecin. Ce qui me fait rire tout bas, et me fait de la peine pour toi, c'est qu'on veuille absolument te faire relier ta maladie à un évènement, un choc émotionnel ... Quand ma mère a eu son cancer du sein, elle était persuadée que c'était un cause d'une chose qui s'était passé dans sa vie un peu plus tôt et tous les soignants n'ont eu de cesse de lui répéter qu'il n'y avait aucune preuve de cela jusqu'à ce jour ...Je te rejoins donc sur ce point. Pourquoi certaines maladies seraient émotionnelles et pas les autres ? Mystère et boule de gomme ... En tout cas, c'est bien de venir noircir les pages ici que de ruminer , tu as bien fais ! PS: Et si tu veux nous parler de la fibro pendant dix articles encore, tu peux le faire, c'est ton blog, Didou ! ♥

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    1. Je ne nie pas l'aspect émotionnel, loin de là, mais bon, à force de tout rendre psychologique, ça les dédouane bien ...

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  2. Cela me met dans un tel état de colère pour toi ma Di'. C'est dingue tout ça. Tu sais, moi il a fallu que j'arrive dans un tout petit village pour trouver enfin un médecin compétent qui m'écoute et qui prenne mes symptômes au sérieux. Je crois que sans cette rencontre avec cette toubib j'en serais encore à me pourrir la vie à cause de ma santé et le fait de me dire qu'il n'existait aucune lueur d'espoir.

    Je suis heureuse de lire que ton entretien avec la mdph se soit bien déroulé et j'espère que la suite sera positive.
    Je regrette de n'avoir pas de baguette magique, j'aurais fait mon possible pour te donner une bonne santé en 2016. Prend bien soin de toi ma Di ♥

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    1. Haaan ouiiii, moi aussi j'aimerais avoir une baguette magique ! *-*

      Dans ma bucket liste pour cette année, je me suis fixée pour objectif d'approfondir mes connaissances sur le bouddhisme et les préceptes du dalaï lama. La maladie et la douleur sont de bons sujets pour commencer, il me semble. Peut-être que toutes ses épreuves me feront devenir sage lol

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    2. Il faut avouer que ça serait souvent bien utile ;-)

      C'est un bel objectif (j'ai toujours été attirée par le bouddhisme !)
      Haha ce serait toujours ça, mais tu vas devenir un modèle de sagesse ;P ! J'espère sincèrement que tu trouveras du mieux pour cette année en tout cas <3

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  3. Ma pauvre ... Je comprends ton coup de gueule. Franchement, c'est à la limite de l'infantilisant. C'est dingue qu'on ne puisse pas encore traiter certaines douleurs de nos jours. Allez, n'oublie pas, qu'il n'y a rien de plus triste que de voir des ignorants ne pas savoir qu'ils le sont et qui sont sûr d'eux. Toi, tu sais où se trouve la vérité ...

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    1. En effet, j'ai vraiment d'être l'ignorante dans cette affaire alors que je maitrise mieux le sujet de ma maladie que lui ... même le médecin de la PMI de mon boulot connaissait mieux la fibro que mon généraliste ! Le médecin de la PMI, sérieux x)

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  4. Une chimère ? Quel beau courage il a ce médecin.A l'encontre du serment à mon avis.Il ne pouvait pas provoquer plus de dégâts.
    Ne lui en tenez pas trop rigueur....ils ne savent pas ce qu'ils font....trop souvent.

    Amitiés,bruno

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  5. personnellement, j'ai perdu pied ! je laisse la maladie faire ce qu'elle a envie. personne ne m'écoute, ne m'entend. ni les médecins, ni mon entourage ! alors, je garde ça pour moi et je passe pour une fainéante qui s'écoute ! christine

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    1. Idem pour moi.
      Deux ans de douleurs inexpliquées, des visites chez de nombreux spécialistes avec toujours le même discours déprimant, toujours ce jugement d'être une fainéante affabulatrice... le mois dernier enfin un médecin qui, à la lecture de mon dossier médical(parcours du combattant) pose le diagnostic "fibromyalgie" soulagement de me dire qu' enfin on reconnaît ma souffrance. Répit de courte durée quand cette même rhumato enchaîne en refusant d'écouter mes symptômes, mon quotidien. Elle me dit sèchement qu'avec des symptômes fibro il ne faut pas trop s'écouter et arrêter de se plaindre. C'est limite qu' elle me sorte le "quand on veut on peut". Comme si on avait le choix d'être ou ne pas être fibro, et que pour échapper au travail, j'ai choisi d'être fibro!! Ô rage, ô désespoir.... je n'en peux plus de ces jugements à la va-vite. Et Christine, je suis aussi dans cette phase de ras-le bol... la maladie n'est pas la seule à nous plonger dans la dépression !
      Bon courage pour la suite.

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