lundi 28 décembre 2015

Un jour ... j'ai rejoins les invisibles de la société.


agnusphoto: “ Ani by Maximov M. ”:


Cet article est plus ou moins une réponse à celui de Kariana.

J'étais partie pour lui faire part de mon expérience en commentaire et quand j'ai vu le pavé que cela faisait sur la page, je me suis dis qu'il était peut-être plus judicieux d'en faire un article.

Les galères d'emploi, je connais.

J'en ai déjà plus ou moins parlé sur mon blog auparavant, notamment concernant mon erreur d'orientation. Je vous avais raconté mon bilan jeune et son implacable vérité : l'animation m'avait détruite psychologiquement (et humainement ?!) car je n'étais pas "faites" pour cela. Je le remettrais ce billet en ligne à l'occasion. Quand j'y repense, ça me donne la nausée. Cinq ans de ma vie perdue alors qu'il existe des dispositifs ultra complet pour aider à l'orientation ( où en tout cas bien plus complets que ce qu'on fait actuellement en milieu scolaire). Cela n'a pas été facile à accepter, de me rendre compte que je m'étais totalement fourvoyer dans mes aspirations professionnelles, mais j'ai plus ou moins passé le cap ( merci ma psy !), même si je garde de grandes fragilités quand je suis au contact du jeune publique.

Ensuite, il y a eu la maladie ( pour ceux qui viennent d'arriver , je suis atteinte de fibromyalgie, maladie chronique invalidante) et le jeu de ping-pong entre Pôle Emploi, la mission locale et les institutions médicales. Le premier ne voulant ne me proposer ni offres ni formations tant que je ne serais pas reconnue par la MDPH, me mettant ainsi au chômage forcé et faisant preuve d'une magnifique discrimination sous couvert de " c'est pour votre bien, vous n'allez pas être perfomante sur un poste standard et tout le monde, surtout vous, va en pâtir" , la seconde en me trimbalant de dispositif en dispositif pour finalement me dire qu'à part le CNED et un job dans l'administratif ils ne voient pas trop ce qu'ils pourraient faire pour moi, les derniers en ramant à établir une prise en charge de la maladie (c'est toujours pas réglé d'ailleurs, je suis malade depuis octobre l'année dernière, diagnostiquée en mars de cette année et je vais tout juste avoir mon rendez-vous à la MDPH pour défendre mon "cas").

Autant vous dire qu'avec mon chômage sur un an, les frais médicaux de dingue ( et souvent non remboursé puisque médecine non conventionnelle, ce qui me soulage le plus) et inéligibilité aux allocations à cause du salaire trop élevé de mon homme ( à cent euros sur l'année, autant vous dire qu'on a les boules), les économies ont vite étaient réduites à peau de chagrin et il devenait de plus en plus difficile de boucler le mois. Rendez-vous pris avec l'assistante sociale : " on ne peut rien pour vous, vous avez fait toutes les démarches, on ne peut rien faire de plus, avec votre ancien emploi, vous n'avez pas assez cotisé pour vous ouvrir des droits aux différentes prestations " ( bien, tu passes cinq ans à te ruiner la santé sur un poste de merde pour entendre ça, je te jure que t'as les nerfs qui te jouent des tours..). Bon, ben, comme d'habitude, ça va être à bibi de prendre sur elle et de trouver une solution pour éviter de finir sous les ponts.

En août, on déménage dans la maison de ma grand-mère. Avantage certain, plus de loyer à payer mais des charges élevées et toujours aucune aide puisque nous ne sommes ni locataires, ni propriétaires. De plus, la maison est immense et avec ma maladie, je peine à suivre sur les tâches domestiques. Mais plus les moyens de payer une aide ménagère de notre poche. Dans la même période, j'appelle la MDPH pour connaitre l'avancée de mon dossier et ils me disent qu'ils m'ont envoyé un courrier il y a déjà plusieurs mois , me réclamant des pièces supplémentaires pour la suite de l'étude de mon dossier et que je n'ai pas donné suite. Normal puisque ce courrier n'est jamais arrivé dans ma boîte aux lettres. Et on recommence toute la partie administrative, youpi. Parallèlement, je me dégote un service civique de 24 heures par semaine su un poste administratif ( le sacro-saint, la panacée pour tout le monde ...).

Actuellement, je fais deux heures de trajet par jour pour un service civique qui est un écran de fumée. Trois jours sur quatre je frôle le bore out tellement il n'y a pas de travail. Je passe mon temps à lire le journal, à classer des dossiers et à m'inventer du travail pour faire défiler les heures ( vive le pointage et les pauses tisane) . On m'a très clairement sur-vendu la mission. Au final, j'ai plus l'impression d'être le joker de mes collègues ( pour ne pas dire autre chose) quand l'une est absente que de me rendre utile et de participer à une expérience " enrichissante et valorisante". On va dire que si je reste, c'est pour la petite paye de fin de mois et le manque d'opportunité, en l'état actuel des choses...

D'un point de vue santé, ça n'a pas non plus été un miracle ... J'ai fais une crise de deux semaines très douloureuse au point de ne pas tenir assise plus de dix minutes d'affiler.Je ne pouvais ni me lever, ni m'habiller, et encore moins conduire ... Plus une mini-crise de quelques jours juste avant les fêtes. En clair, je suis souvent absente et ça agace déjà mon équipe. Bien sûr, la question de mon avenir professionnel me tracasse. Puisque mon service civique prend fin en juillet, que je ne sais pas si la MDPH me prendra " en charge" et qu'il me semble tout bonnement impossible ( malgré tout mes efforts) de continuer à briguer des postes conventionnels. Je ne peux pas tout faire peser sur le salaire de mon homme, j'ai fais le choix de ne plus demander d'aide à ma famille (trop aliénant) et je suis dans l'incapacité de m'assumer seule. L'histoire du serpent qui se mord la queue peut prendre bien des formes, finalement.

En théorie, ce pays magnifique où les problèmes n'existent pas, je suis une personne handicapée. Dans le travail, « est considéré comme travailleur handicapé (…) toute personne dont la possibilité d’obtenir ou de conserver un emploi sont effectivement réduites par suite d’une insuffisance ou d’une diminution de ses capacités physiques ou mentales » L 323.10 du code du travail. Ce que je suis. Ma maladie à beau être invisible, elle a des conséquences qui occasionnent une gêne durable dans la vie quotidienne et au travail. Malheureusement, elle n'entre pas dans la typologie classique du handicap (moteur, visuel, auditif, psychique, intellectuel) et n'est pas encore reconnue comme une maladie " à part entière" sur la liste des affections longue durée. Alors pour le moment, on préfère allouer des aides à ceux qui "ont un véritable handicap". Je ne dis pas qu'il est plus facile d'être un travailleur handicapé reconnu ( l'article de Kariana (et même son blog tout entier) le prouve bien)  dans cette société qui ne supporte ni la faiblesse, ni la maladie, ni le manque de rentabilité mais une chose est sûre, c'est qu'ils n'ont certainement pas à se demander si leur vie serait meilleure si on leur trouvait une maladie qui ne souffrirait d'aucune contestation possible ... 

Et vous ? Etes- vous dans cette situation ? Avez vous des proches dans cette situation ? Trouvez vous qu'on en fait assez pour l'intégration des personnes handicapées dans le milieu de travail ? Pour vous est il justifié de leur verser des aides quand elles ne sont plus capables de travailler ? Pensez vous qu'on soit dans l'obligation de les inclure coûte que coûte dans le monde du travail ou au contraire faudrait-il leur créer des postes spécifiques à leurs pathologies dans des entreprises spécifiques ( comme dans les CAT pour les personnes handicapées mentales)  afin qu'elles n'impactent pas l'entreprise habituelles  ? Dîtes moi tout ! 









17 commentaires:

  1. Ah, j'arrive enfin à commenter, je ne sais pas pourquoi c'était bloqué !
    Bref, être handicapé, c'est un triple parcours du combattant :
    Premièrement, il faut se faire reconnaître par la MDPH. Et ce sont des gens qui sont capable de nier l'existence de la douleur la plus évidente du monde. C'est éprouvant de passer devant leurs commissions, je ne compte plus le nombre de fois où je me suis faite rabaisser, heureusement que je suis grande gueule parce que je suppose que beaucoup de monde se laisse écraser.
    Deuxièmement il faut se faire reconnaître par le monde du travail. Avoir un papier qui dit qu'on a la RQTH, c'est cool, mais le recruteur il va voir ça comme une tare, une faiblesse. Les recruteurs ont peur du handicap. Ils sont persuadés qu'un handicapé sera moins rentable qu'une personne normale alors que ce n'est pas forcément vrai. Certains hallucinent de voir que l'on peut très bien abattre une quantité astronomique de travail nous aussi. Et puis il y a d'autres patrons qui vont prendre un malin plaisir à nous faire faire des tâches incompatibles avec notre maladie pour nous rabaisser et nous dire qu'on est incapables... ça les fait marrer.
    Et puis troisièmement il y a la reconnaissance par la famille, les potentiels soutiens. Un handicap invisible c'est un handicap sous-estimé, jugé négligeable. J'ai pris un paquet de réflexions avant de couper les ponts (même si depuis, ma tante a mis de l'eau dans son vin car sa fille est décédée d'une maladie psychologique invisible). Pourtant ce n'est pas parce que ça ne se voit pas que c'est anodin. Je cumule dyskinésie ciliaire et endométriose, deux maladies qui ne se voient pas (même si par moments la douleur se lit dans mon regard à ce qu'il paraît). Pourtant je douille. J'imagine que toi aussi tu douilles. Et pourtant certains se permettent de nier cette douleur...
    Je trouve justifié le fait de verser des aides aux personnes qui ne sont pas en mesure de travailler car personne ne choisit d'être dans cette situation. On ne choisit pas de devenir handicapé. On naît ainsi ou on le devient. Sanctionner tout un pan de la population pour une "faute" qui n'en est pas une car elle n'a pas été commise volontairement c'est nier son humanité. Sans compter qu'on est bien content de trouver ces "aides" (oui moi aussi je touche des cacahuètes car mon homme est riche avec son SMIC. Il paraît qu'on touche Babylone en allocations pourtant, à en entendre certains) si ça nous arrive, à nous ou à nos proches. Et oui, il faut inclure les personnes handicapées dans le monde du travail si elles en ont la capacité. Un handicap ne doit pas nous exclure, il est temps que les gens voient qu'un handicapé n'est pas un légume, qu'on peut très bien vivre avec et aller de l'avant. Ça véhicule un message bien plus positif qu'en parquant les handicapés chez eux en leur jetant des cacahuètes en guise de compensation.

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. J'ai posté un pavééééééé gniahahahahahaha

      Supprimer
    2. T'imagine, je t'aurais mis mon billet en comm' moi x')

      Supprimer
    3. En tout cas, ça ne me rassure pas pour l'entretien, ce que tu racontes. Déjà que j'ai du mal à "vendre" ma maladie à mon entourage, alors à des gens sceptiques qui s'en foutent .. hum .. comment dire ... je la sens mal, cette affaire. En parlant des proches, j'aime beaucoup ceux qui me harcèlent pour que j'"accepte" cet état de fait alors qu'eux même préfèrent faire comme si c'était pas là. Contradiction powa. Le travail et la société est un problème mais tu sais ce qui me prends tout mon temps en ce moment ? Savoir comment je vais pouvoir rajouter une sdb au rez de chaussée pour ne plus avoir à me taper les escaliers ... oui, j'ai ce genre de problèmes dans ma vie. A 25 ans. C'est trop fun...

      Supprimer
    4. Normalement pour ton entretien avec la MDPH tu as la possibilité d'être accompagnée. Une fois j'étais accompagnée d'une avocate mais c'était lors de l'appel de décision que j'avais fait (ils avaient reconnu mon handicap toute mon enfance et puis à l'âge adulte pouf, j'suis plus handicapée, miracle ! Ah non merde). Tu es seule face à plusieurs personnes, c'est volontairement intimidant, alors vas-y accompagnée, de préférence par ton conjoint qui assiste à ta maladie au quotidien et qui peut témoigner de ce que tu endures. C'est ce que le mien a fait lors de mon dernier entretien (et il est encore plus agressif que moi à l'oral c'était fun xD).

      Supprimer
    5. Finalement, ce n'était qu'une visite médiale. J'aurais la réponse de la commission ( pour un deuxième entretien) dans maximum un mois ...

      Supprimer
    6. Toi aussi ils ont jugé de ta maladie en te faisant tenir en équilibre sur un pied ? x)

      Supprimer
  2. Je me souviens du billet que tu avais publié sur ta maladie, ça doit être compliqué de souffrir au quotidien et que les autres nient l'existence de ton mal sous prétexte qu'ils ne le connaissent pas ... Pourtant, une maladie neuro-tendino-musculaire, ce n'est pas une sinécure à vivre ... J'espère pour toi que les choses vont évoluer dans le bon sens et que la mdph ne te ferra pas de misères, tu m'envoies un mail quand tu en sais plus ?

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Ce premier entretien c'est plutôt bien passé, au moins, la médecin n'a pas tiquée quand j'ai parlé de la fibro ...

      Supprimer
  3. Avec la MDPH, il faut faire preuve de caractère, mais ne lâche rien et ça ira. Je connais quelques personnes qui sont passés par eux (dont mon frère, suite à un accident de voiture qui l'a obligé à se réorienter), un ami à ma famille s'est battu environ un an avec eux alors qu'il a une maladie neurologique qui le condamne, mais il a fini par obtenir "gain de cause". Bref, accroche-toi <3

    C'est difficile d'avoir une maladie qui ne se voit pas, car les gens ont parfois tendance à croire qu'on affabule. Cela pèse moralement. En tout cas, je comprends tes inquiétudes et j'espère que les choses iront dans le sens que tu l'espères.

    Pour répondre à tes questions, je trouve que la discrimination existe à ce niveau là dans le monde du travail, mon frangin en a fait les frais plusieurs fois ("oui mais si votre poignet lâche vous comprenez on peut pas prendre ce risque." Alors que le job pouvait très bien être aménagé, bref -_- )

    Les aides me paraissent justifiées, tout comme on ne choisit pas d'être au chômage(du moins dans la majorité des cas), on ne choisit pas d'avoir un handicap.

    Dans un village voisin du mien, il y a un CAT (enfin, ESAT) et les adultes qui y sont, sont tous bien intégrés dans le monde du travail. Certains bossent en usine, d'autres en extérieurs, c'est super varié et je pense que ça aide à leur équilibre de bosser et aussi d'avoir une vie sociale (ils ont pas mal d'activités proposées).

    Je crois qu'on aura fait un grand pas en avant quand le handicap sera davantage pris en compte et non plus rejeté par la société. Le chemin est encore long...

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Ah ben oui, ça c'est sûr, quand j'en entends certains, la maladie " elle est que dans ma tête " ( effectivement c'est pas complètement faux puisque, selon les dernières études, il s'agit d'un disfonctionnement du cerveau sur la gestion de la douleur) ...

      Supprimer
  4. Je t'envois tout mon soutient pour ton entretien demain ! Ce que je ne trouve pas normal, entre nous, c'est que des institutions censées faciliter la vie des malades s'"amusent" à la leur rendre plus pénible encore. Ce que dit Lina me met hors de moi. Personne ne devrait avoir à se mettre les nerfs en boule en espérant qu'on le croit quand il dit qu'il n'est pas un menteur pathologique doublé feignasse...

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Merci ! En effet, mais je pense que chat échaudé craint l'eau froide, tu as tellement de profiteurs en France ...

      Supprimer
  5. Je viens de lire la page Wikipédia concernant ta maladie ... On va dire que ça refroidit. Et avec tout ça, y en a encore qui sont sceptiques ? C'est affligeant ! Au lieu d'enquiquiner les patients sur la véracité de leurs dires, ils feraient bien de se bouger les fesses pour trouver un traitement acceptable ... Par contre, pour Pôle Emploi, même si c'est de la discrimination dissimulée, on ne peut pas leur donner tord ... Tu le dis toi même, tu ne peux pas tenir sur des postes conventionnels ... Avec tout ces gens qui cherchent du travail et pleinement détenteur de leurs capacités, on ne peut pas vraiment leur en vouloir d'écarter des personnes sur ce genre de critères... même si c'est un triste reflet de notre société ... Puisque tu ne rentres dans aucune case, tu as déjà pensé à créer ta propre activité ? Je t'envoies de bonnes ondes pour ton rdv MDPH !

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Si, je suis en train de cogiter sur cette éventualité mais il faut aussi que je considère le fait que, sans doute, je ne pourrais plus travailler ...

      Supprimer
  6. Je vais partager mon expérience avec toi. Je voulais devenir sage-femme, à la base. J'ai passé mon bac S, avec difficulté, et tout le monde me disait que je n'y arriverais jamais. Mais je l'ai eu. Pendant les trois années de mon bac, j'ai bossé tous les étés pour me payer une préparation au concours d'entrée de l'école de sage femme. Je ne l'ai pas eu. J'ai fais une pause dans mon cursus et je suis devenue bénévole dans une maison Ronald Macdonald. En parallèle, je travaillais de nouveau le concours en autodidacte. Deuxième échec. Evidemment, personne ne pouvait rien pour moi ( Pôle Emploi et Mission Locale, c'est de la blague). J'ai alors décidé de devenir puéricultrice. J'ai fais un stage de deux mois dans un service de maternité et j'ai été comblée. C'était exactement ce que je cherchais ! J'ai donc fais mes études là-dedans(en passant le concours infirmier, du coup). Ce que j'essaie de te montrer , c'est que l'échec est inévitable. Il suffit juste de savoir si "non" est une réponse acceptable ou si elle ne l'est pas. Un échec ne doit jamais avoir le dernier mot. Si demain, ou un autre jour, quelqu'un te dis "non", tu ne dois pas renoncer. Parce que "Non" n'est pas une réponse acceptable.

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Bienvenue Noon et merci de ton témoignage ! En effet, non, n'est pas une réponse acceptable mais quand tu as l'impression que les institutions se ligue contre toi, même avec toute la bonne volonté du monde, au bout d'un moment, t'es lassée ...

      Supprimer